这种病有眼内眼外两种
这种病全国每年平均只有1500例患者，很不幸。我小儿子和你的孩子都成了“幸运儿”
这种病因为比较少见，所以国内的专攻医生很稀缺，针对这个病例的医院主要还是北上广
北:赵军阳
上:钱江
广:没了解
我孩子1岁3个月，左眼E期，右眼D期。医生说已经发展8个月左右了。
在老家，医生说摘除眼球，而且不一定能保命。
于是我连夜赶到上海，医生给的答复是小命没有大碍，主要就是眼睛能否保住，安排两次静脉化疗，也就是全身化疗，看看效果判断如何进行手术。
你了解越多，问题越多，而大城市这些主攻这种病的医生都是翘楚，一周难得碰两回。我儿子明天入院进行检测，通过后就将安排化疗，刚刚在网上看帖，了解到还有一种眼动脉介入化疗，保眼率高，毒害低。不知道为什么没有给孩子安排这种，不知道是不是因为病情太晚不适合还是什么。这就是大医院大医生的劣势，突然有问题时，很难找到他们交流。都没有经历过，谁也没有经验，不可能一上去就能问清楚所有问题。而且挂号难，挂完号确诊后还得换医院做化疗，做化疗吧办理入院床铺难，化疗完了，如果安排手术，回第一个医院又是床铺难，这一折腾。想想心里都堵的慌。看着孩子真的很难受
不仅孩子病情一天天恶化，北上广的开销也越来越大，光等病房，也没有准确答复，就是干耗着等，回去来回又不方便，怕突然有病床赶不上。跟他们说孩子一天比一天严重，性命攸关，能否通融一下，她们一句话把你怼靠墙:医院里白血病什么什么的严重病人多的去了。你还能说啥?
每天睁眼就是几百的房租，等病床也许一个礼拜，一个月?医食住行都能拖垮一个小家庭。
孩子现在情况怎么样？患病多长时间了？
双眼的最好是先化疗，防止转移跟第二肿瘤的发生，后期可以考虑介入
我的女儿也不幸患了rb，单眼d期，刚得到消息时，当地的医生等于给你下了绝望的通知书，我们不甘心，到处打听，到处问，最后去了上海新华医院，这个医院做联合治疗在全国都很有名，核磁李玉华主任，眼底专业医生季主任，介入治疗的华主任、荆主任，都很权威，也很负责，开了绿色通道，快速的安排了治疗（保眼治疗），给了患者家属很大的信心，所以说，得了这个病是很不幸，但是不要放弃，现在的医疗技术还是挺发达的，一定自己要有信心，一定都会好起来的。
ps：尽早发现，尽早治疗，去一线权威医院治疗，千万别耽误病情。
去广州找张靖主任做介入
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